Jego zespół przeanalizował między innymi wysokość tonu i częstotliwość

Rzadko jednak rozważa się ponowne wykorzystanie wcześniej przeszczepionych narządów. „To tylko dogmat”, mówi Veale. „Przeszczepienie nerki to prawie jak tabu”.

Oczywiście są powody. „Te nerki przeszły wiele rund zniewag” – mówi Richard Formica, nefrolog z Uniwersytetu Yale i sekretarz Amerykańskiego Towarzystwa Transplantacyjnego. Odhaczył je: śmierć pierwotnego dawcy, lód, uszkodzenie reperfuzyjne, gdy nerka jest ponownie umieszczona w organizmie, leki hamujące układ odpornościowy, które mogą spowodować uszkodzenie nerek, śmierć drugiego dawcy, znowu lód, znowu uszkodzenie reperfuzyjne. „Niewiele nerek wystarczyłoby” – mówi.

W tym konkretnym przypadku, mówi Veale, nerka wydawała się wystarczająco dobra. Pierwotnym dawcą był młody, zdrowy nastolatek, a poziom kreatyniny u drugiego dawcy – powszechna miara czynności nerek – był dobry. Kiedy Boyce zgodził się na przeszczep, Veale wyszedł, aby samodzielnie odzyskać nerkę.

Tam napotkał kolejne wyzwanie. Kiedy pacjenci otrzymują przeszczep, nowa nerka zwykle trafia do miednicy połączonej z biodrowymi naczyniami krwionośnymi, które zaopatrują nogę. (Pierwotne nerki pacjenta w dolnej części pleców zwykle pozostają na miejscu.) Z biegiem czasu może tworzyć się tkanka bliznowata. Aby upewnić się, że mógł przyszyć nerkę do ciała Boyce’a, Veale wyjął nie tylko nerkę, ale także niektóre naczynia biodrowe drugiego dawcy. Boyce ma teraz w sobie tkankę pochodzącą od dwóch dawców: nerki 17-letniej dziewczynki oraz naczyń biodrowych młodego mężczyzny.

Był to dopiero drugi przeszczep, jaki w życiu cielęciny wykonał ponownie przy użyciu nerki; teraz zrobił w sumie trzy. Według badania American Journal of Transplantation w całym kraju w latach 1988-2014 38 nerek zostało ponownie wykorzystanych do przeszczepów, wraz z 26 wątrobami i trzema sercami. (Rzecznik United Network for Organ Sharing, organizacji zajmującej się dopasowywaniem dawców do biorców w Stanach Zjednoczonych, powiedział mi, że nie śledzi konkretnie ponownego wykorzystania wcześniej przeszczepionych narządów, więc nie ma łatwo dostępnych najnowszych danych).

Liczby w badaniu American Journal of Transplantation były zbyt małe, aby dokonać użytecznych porównań między narządami ponownie używanymi i zwykłymi. Kilka studiów przypadku udokumentowało udane przypadki – choć może to odzwierciedlać stronniczość w tym, co jest publikowane. Jedno studium przypadku dotyczyło pacjenta z ponownie użytą nerką, który 14 lat później był nadal w „dobrym zdrowiu”. Inny przypadek udokumentował pewne komplikacje – drugi biorca został zarażony wirusem opornym na środki przeciwdrobnoustrojowe od pierwszego biorcy, który ostatecznie odszedł z różnymi lekami. „Nasz pacjent w końcu osiągnął dobry wynik, ale był trudny”, mówi Pradeep Kadambi, autor tego studium przypadku. „Nadal uważamy, że postąpiliśmy słusznie”, oferując mu ponownie wykorzystane organy.

Studia przypadków nie są jednak próbami klinicznymi. „Myślę, że to, co naprawdę powstrzymuje [ponowne wykorzystanie przeszczepionych narządów], to zbyt rzadkie i zbyt trudne zorganizowanie badania”, mówi Alejandro Lugo, który opublikował 10-letnie studium przypadku ponownie użytej nerki w 2015 roku. innymi słowy, nie ma dobrych danych na temat wyników tych przypadków w porównaniu ze zwykłymi przeszczepami nerki. Formica, nefrolog z Yale, ujął to w ten sposób: „Nigdy nie badano tego w sposób, który uznalibyśmy za rygor naukowy”.

Biorąc pod uwagę niewielką liczbę biorców narządów w porównaniu z ogólną populacją, liczba narządów, które można ponownie wykorzystać, jest ostatecznie dość mała. Ale naświetla większe problemy, które pojawiają się wraz z próbami poszerzenia puli narządów dawców.

Ośrodki transplantacyjne niechętnie przyjmują narządy, które są niedoskonałe z wielu powodów. Ośrodki są ściśle regulowane przez rząd federalny i mogą stracić swój status, jeśli zbyt wiele przeszczepów się nie powiedzie. „Wiele [centrów transplantacyjnych] ma awersję do ryzyka na tyle, że nie chcą spróbować” – mówi Tom Mone, dyrektor generalny OneLegacy, organizacji zajmującej się pozyskiwaniem narządów, która dopasowała nerkę do Boyce’a.

rekomendowane lektury

Kwestia etyczna blokująca badania przeszczepów narządów

Sarah Zhang

Sporna śmierć 8-latka, któremu oddano narządy

Sarah Zhang

Dlaczego nikt nie jest pewien, czy Delta jest bardziej zabójcza

Katherine J. Wu

Jak informować pacjentów o wcześniej przeszczepionych narządach również nie jest do końca przesądzone. Czy należy konsultować się z nimi ad hoc, gdy nadarzy się okazja? Czy należy zapytać ich o preferencje podczas rejestracji na listę? „Robiąc to w momencie przeszczepu, to nie jest sprawiedliwe. To moja opinia”, mówi Formica. Pacjenci nie mają dużo czasu na podjęcie decyzji, a stawka decyzji może być wysoka — nawet życie i śmierć. Ale Mone mówi, że nie różni się to aż tak bardzo od decyzji, które potencjalni biorcy muszą już podjąć – na przykład, czy przyjąć narząd od starszego dawcy, czy poczekać na młodszego. „To powszechne wydarzenie, podczas którego ludzie mówią, że wolałbym poczekać na młodszego” – mówi.

Dla Boyce’a przeszczep zmienił życie. Nie musi już chodzić do centrum dializ trzy razy w tygodniu. Potrafi podróżować, a ostatnio pojechała na ślub swojego siostrzeńca w Północnej Karolinie. „Czułam się po prostu dobrze”, mówi, „czułam się wolna”.

Dziwactwa w rozmowie Ramseya Brewera są subtelne. 17-latek od czasu do czasu się powtarza i popełnia drobne błędy w słowach, których używa. Na przykład mówi, że on i jego najlepszy przyjaciel wyglądają przerażająco, nie przerażająco, podobnie. Zatrzymuje się również w dziwnych miejscach i o kilka uderzeń dłużej niż większość ludzi. Kiedy mówi, nawiązuje krótko kontakt wzrokowy, ale potem przesuwa oczy na boki – lub je zamyka. Jego komentarze skręcają w nieoczekiwanych kierunkach: zapytany, gdzie chodzi do szkoły, odpowiada Boston Latin Academy, po czym nagle dodaje: „Właściwie nie jestem z tego stanu”, mimo że on i jego rodzina od lat mieszkają w Massachusetts.

Ramsey wie, że regularnie źle odczytuje innych ludzi, ale zostawia to swojej matce, Kathryn Brewer, aby wyjaśnić, jak to zrobić. Kiedyś, jak mówi, kiedy właśnie wspięła się po schodach i zabrakło jej tchu, myślał, że zaraz się rozpłacze. Podczas wizyty u dentysty, kiedy Ramsey założył okulary ochronne, higienistka dentystyczna zażartowała z nim: „Hej, naprawdę możesz je zdjąć”. Traktując jej komentarz dosłownie, zdjął okulary z twarzy.

Te drobne pomyłki oznaczają, że wystarczy kilka minut przebywania w towarzystwie Ramseya, aby odgadnąć, że ma autyzm. Mimo to mieści się w normalnych zakresach na standaryzowanych testach językowych i poznawczych i dostaje wysokie stopnie w swojej prestiżowej szkole ogólnodostępnej. To właśnie ta kombinacja wyzwań i możliwości zaprowadziła go do laboratorium Ruth Grossman afektywnej i komunikacyjnej mimiki (FACE) w Emerson College w centrum Bostonu. Tam Ramsey bierze udział w serii badań sprawdzających, w jaki sposób komunikacja społeczna nie działa u nastolatków takich jak on.

I się nie udaje. Wielu nastolatków z autyzmem, z którymi pracuje Grossman, doświadcza tego, co nazywa „załamaniami konwersacyjnymi”. W 2014 roku Grossman pokazał 87 osobom kasety wideo z dziewięciorgiem dzieci z łagodną formą autyzmu i dziesięcioma bez, z których każde mówi kilka zdań. Obserwatorzy nie wiedzieli nic o dzieciach, ale wystarczyła tylko jedna sekunda taśmy – wideo lub audio osobno lub razem – by uświadomić sobie, że w spektrum dzieci jest coś innego. Wyniki, które od tego czasu były wielokrotnie potwierdzane, zainspirowały późniejsze prace Grossman i jej pasję do tego kierunku badań. „Najwyraźniej coś się dzieje, coś bardzo wyrazistego i jednocześnie bardzo subtelnego”, mówi z intensywną energią odpowiednią dla kogoś, kto studiuje ekspresję. „Zdarza się to cały czas i prowadzi do zmniejszonej chęci ludzi do angażowania się w osoby z autyzmem”.

Wielkie pytanie brzmi, czym dokładnie są te dziwactwa komunikacyjne. Odkąd Leo Kanner i Hans Asperger po raz pierwszy zidentyfikowali autyzm, problemy językowe były w pewnej formie częścią kryteriów diagnostycznych. Ale historycznie te kryteria dzieliły ludzi w spektrum na osoby z poważnymi deficytami językowymi lub bez nich i nie uwzględniały mniej oczywistych problemów. Obecna wersja „Podręcznika diagnostycznego i statystycznego zaburzeń psychicznych”, DSM-5, porzuciła problemy językowe jako wymóg diagnostyczny, zaliczając je do trudności w interakcjach społecznych. Ta zmiana potwierdziła, że ​​wszystko, co społeczne, obejmuje komunikację, ale naukowcy dopiero zaczynają badać szczegółowe aspekty komunikacji osób z autyzmem.

Część opóźnienia w tej dziedzinie była spowodowana niejednorodnością warunku. „Zawsze wiedzieliśmy, że osoby z autyzmem mają inny sposób mówienia, ale bardzo trudno było to scharakteryzować, ponieważ istnieje tak duża zmienność” – mówi Joshua Diehl, dyrektor ds. Strategii ds. usług autystycznych w LOGAN Center, organizacji non-profit. usługodawca w South Bend, Indiana.

Aby przezwyciężyć tę zmienność, badacze, tacy jak Grossman, sięgają po akustyczne analizy drobnych https://produktopinie.top/ zmian w tonie i czasie trwania wypowiedzi osób z autyzmem, a także technologię przechwytywania ruchu, aby zmierzyć szczegółowe ruchy twarzy. Techniki te pozwalają im ocenić trafność różnych elementów komunikacji, od czyjejś mimiki po ton głosu lub słowa, których faktycznie używa. Koncentruje się na tym, jak ludzie z autyzmem wyrażają siebie, a nie tylko na to, co postrzegają, słuchając lub obserwując innych. Ta zmiana wprowadza nowy poziom naukowego rygoru do tej gałęzi badań, mając na celu podniesienie świadomości i znalezienie celów terapii. „Próbuję określić ilościowo niezręczne”, mówi Grossman, która rozpoczęła swoją karierę jako logopeda. „Chodzi o małe aspekty używania języka, które rozpadają się, mimo że wszystko inne wygląda dobrze”.

Komunikacja jest werbalna i niewerbalna – obejmuje słowa, których używamy i kolejność, w jakiej je umieszczamy, ale także gesty, mimikę, kontakt wzrokowy i tak dalej. W zależności od tego, jak to zdefiniujesz, „prozodia” zawiera elementy obu. I tu zaczyna się wiele dyskusji na temat komunikacji w autyzmie.

Mówiąc prościej, prozodia to rytm mowy, jej wzlot i opad, energia i intonacja. Ten rytm wykonuje ogromną pracę. „[Prozodia] jest częścią sposobu, w jaki posługujemy się językiem” — mówi Helen Tager-Flusberg, dyrektor Centrum Doskonałości Badań nad Autyzmem na Uniwersytecie w Bostonie. Na przykład podkreślanie jednego słowa nad drugim dostarcza pragmatycznych informacji o znaczeniu, jak w przypadku „chciałem niebieskich skarpetek” w porównaniu z „chciałem niebieskich skarpetek”. Nasze głosy wznoszą się, by wskazać pytanie, a opadają, by wskazać zdanie. Sposób, w jaki robimy pauzę między słowami, działa jak przecinek werbalny, aby wypełnić informacje gramatyczne — różnica między proszeniem kogoś, aby poszedł do sklepu po lody czekoladowe i miód, a prośbą o czekoladę, lody i miód. A prozodia pomaga również w przekazywaniu emocji. Ktoś, kto jest szczęśliwy lub podekscytowany, zwykle mówi z wyższym i szerszym zakresem tonu niż zwykle.

Prozodia od dawna jest oczywistym źródłem trudności dla osób z autyzmem. Ludzie ze spektrum mogą mówić monotonnie lub robić odwrotnie i wyolbrzymiać swoją intonację. Ta zmienność doprowadziła do sprzecznych wyników badań. W ciągu ostatniej dekady Diehl przeprowadził ponad pół tuzina badań prozodii. „Cechą jednoczącą było to, że tak wielu ludzi miało jakieś trudności z prozodią” – mówi. „Niemal widziałem to jako sygnalizator trudności, z jakimi borykała się osoba z autyzmem”. Na przykład ci, którzy mówili monotonnie, prawdopodobnie mieli problemy ze zrozumieniem emocjonalnego afektu. Dla innych problemy z prozodią wydawały się bardziej związane z trudnościami motorycznymi lub używaniem języka w sytuacjach społecznych.

W 2015 roku Grossman i jej współpracownicy starali się namierzyć te różnice. Poprosili 43 nastolatków z autyzmem i 26 typowych nastolatków, aby obejrzeli historie dzieci na wideo, a następnie opowiedzieli je ponownie. Naiwni oceniający, którzy nic nie wiedzieli o nastolatkach, oceniali ich wysiłki, oceniając ogólną niezręczność i oceniając je według trzech konkretnych elementów: tempa i rytmu lub czasu ich powtarzania; głośność ich mowy; oraz ich intonację i nacisk. Odkrycia wykazały, że niezręczne tempo i rytm najlepiej korelują z diagnozą autyzmu. Jednak największa zgodność wśród oceniających dotyczyła ogólnych wyników niezręczności, a nie jednego elementu. Badanie przeprowadzone w zeszłym roku przez niektórych z tych samych badaczy postawiło uczestników z autyzmem i bez autyzmu w coraz bardziej stresujących sytuacjach, gdy mówili. Tak jak poprzednio, osoby z autyzmem miały bardziej zmienną prozodię, a stres zwiększał tę zmienność.

Mniej więcej w tym samym czasie inne badanie skupiło się na emocjonalnym aspekcie prozodii u osób z autyzmem. Współpracując z laboratorium percepcji mowy na swoim kampusie, Noah Sasson z University of Texas w Dallas przeprowadził akustyczne pomiary nagrań osób dorosłych z autyzmem i bez autyzmu, które czytają na głos. Jego zespół przeanalizował między innymi wysokość i częstotliwość. Dali każdemu uczestnikowi serię zdań, których znaczenie zależało od tego, jak zostali odczytani – na przykład „Co masz na myśli?” lub „Nie mogę w to uwierzyć”. Uczestnicy musieli powtórzyć każde zdanie, aby odzwierciedlić gniewny, szczęśliwy, zainteresowany, smutny lub neutralny stan emocjonalny. Później druga grupa uczestników, z których około połowa ma autyzm, wysłuchała nagrań, aby ocenić przekazywane emocje. Wyniki ponownie pokazały, że prozodia dorosłych z autyzmem ma bardziej zmienną tonację.

„Było znacznie więcej modulacji w tonie głosu” – mówi Sasson. „[Dorośli z autyzmem] mieli tendencję do mówienia głośniej, gdy mówili, a wypowiadanie tych oświadczeń zajmowało im też więcej czasu niż kontrolni”. Podczas słuchania nagrań dorośli ze spektrum mieli więcej problemów z odgadywaniem emocji niż osoby kontrolne, ale, co ciekawe, ich mowa przekazywała bardziej dramatyczne wzloty i upadki niż w przypadku osób kontrolnych – co oznacza, że ​​w rzeczywistości przekazuje więcej, a nie mniej treści emocjonalnych. To może wydawać się sprzeczne z intuicją, ale sugeruje, że ludzie w spektrum konsekwentnie wyolbrzymiają treść emocjonalną w swojej mowie. Mimo to słuchacze w tym badaniu ocenili, że czytelnicy z autyzmem brzmią mniej naturalnie niż kontrolni. „Jest coś w wyrażeniu, a nie w treści” – mówi Sasson. „Styl, a nie treść, jest siłą napędową [różnicy]”.

Wydaje się również, że istnieją istotne różnice stylistyczne w mimice twarzy i doborze słów u osób z autyzmem.

Podczas zarejestrowanej wizyty w laboratorium Grossmana w styczniu 2016 r. Ramsey patrzy na ekran w cichym pokoju. Jego twarz pokryta jest 32 odblaskowymi kropkami — z skupiskami wzdłuż oczu, ust i policzków, czyli obszarów, które najbardziej się poruszają, gdy się komunikujemy. Jego zadanie jest proste: musi oglądać nagrane filmy aktorów wypowiadających zdania, w których pierwsza klauzula jest neutralna, a druga emocjonalna – na przykład „Moja klasa jedzie na wycieczkę, ale utknęłam w domu z grypą ”. Po każdym zdaniu Ramsey spogląda na kamerę i powtarza je, próbując naśladować emocje i mimikę aktora.